Jaarlijks wordt bij 1 op de 7 vrouwen in Nederland en België borstkanker geconstateerd, wat neerkomt op circa 15.000 vrouwen per jaar. De behandeling die volgt op de diagnose, kan grote invloed hebben op de seksualiteit: vrouwen voelen zich minder aantrekkelijk, hebben minder zin in seks of ervaren pijn tijdens het vrijen. Voor gemiddeld 60% van de vrouwen blijkt seks tijdens en na de behandeling van borstkanker dan ook niet vanzelfsprekend. Toch is er tijdens de behandeling niet standaard aandacht voor deze gevolgen, durven patiënten seksuele problemen niet altijd aan te kaarten bij hun arts en wordt een behandeling bij een seksuoloog niet standaard vergoed door de zorgverzekeraar. Daarom maakten arts-onderzoeker Tessa Steenbruggen, psycholoog-onderzoeker Lisanne Hummel en journalist Gian van Grunsven een podcastserie over seksualiteit na borstkanker: De herontdekking van haarzelf. De serie is vanaf 27 juni 2018 online en op elk gewenst moment te beluisteren via www.deherontdekkingvanhaarzelf.nl.

deontdekkingvanhaarzelf

De podcastserie start met een aflevering voor een breed publiek, waarin ervaringsdeskundigen en partners openhartig vertellen over de uitdagingen waarmee (ex)borstkanker-patiënten te maken krijgen op het gebied van seksualiteit. Ook geven zij suggesties hoe om te gaan met de herontdekking van een veranderd lichaam. De overige vier afleveringen zijn ‘luistertutorials’ die zich direct richten tot vrouwen die borstkanker hebben (gehad), en hun eventuele partners. In de podcastserie delen ervaringsdeskundigen en professionals, zoals chirurg Hester Oldenburg, internist-oncoloog Jacqueline Stouthard, psycholoog-seksuoloog én ervaringsdeskundige Ellen Laan, mindfulnesstrainer Maria van Balen en haptonoom Inez van Haaften, hun verhalen en adviezen.

Noodzaak

Doordat de opsporing en behandeling van borstkanker de afgelopen decennia is verbeterd, wordt de groep vrouwen met een leven na borstkanker steeds groter. Hiermee is de aandacht voor de kwaliteit van leven na de behandeling steeds urgenter, waaronder ook het seksueel herstel. “Door de operatie aan de borst, chemotherapie en eventueel hormoonbehandeling kunnen vrouwen zich minder aantrekkelijk voelen, zijn ze te moe of hebben ze pijn tijdens seks. Niet alleen de relatie met een eventuele partner, maar ook het zelfvertrouwen en zelfbeeld van vrouwen kunnen lijden onder deze veranderingen in de seksbeleving. De drempel om dit onderwerp aan te kaarten bij een behandelend arts blijkt voor veel patiënten, en eventuele partners, hoog”, aldus Hester Oldenburg, borstkanker chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek.

Te weinig aandacht voor blijvende gevolgen

Vaak is er na de behandeling te weinig aandacht voor de blijvende gevolgen die impact hebben op de kwaliteit van leven, zoals seksuele klachten, terwijl er wel degelijk manieren zijn om hier op een nieuwe manier mee om te leren gaan. De podcastserie besteedt aandacht aan dit belangrijke onderwerp. Naast (h)erkenning van de vragen waar vrouwen mee kunnen worstelen, geven de professionals uitleg en tips over de veranderingen die kunnen optreden in de seksualiteit en intimiteit na borstkanker. De centrale thema’s zijn lichaamsbeeld en zelfvertrouwen, intimiteit en relaties en fysieke factoren zoals hormonale veranderingen en vermoeidheid.

Persoonlijke toon

Het medium podcast leent zich uitstekend om dieper in te gaan op een intiem onderwerp. De verhalen van de ervaringsdeskundigen hebben een persoonlijke toon en de uitleg is beter behapbaar dan geschreven materiaal. De podcasts zijn vrij toegankelijk via de standaard podcast-app op de smartphone en te downloaden via iTunes. In bed, in bad, voor de spiegel of in de trein; op elk gewenst moment zijn ze individueel, anoniem en aandachtig te beluisteren.

De podcastserie is een initiatief van:
Tessa Steenbruggen, arts-onderzoeker in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Zij doet hier promotieonderzoek naar langdurige overleving van patiënten met uitgezaaide borstkanker.
Lisanne Hummel, psycholoog-onderzoeker in het AVL en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Zij promoveert op een onderzoek naar de effectiviteit van een online psychologische behandeling voor seksuele klachten bij vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker en doet in het LUMC onderzoek naar het seksueel functioneren van gynaecologische kankerpatiënten.
Gian van Grunsven, freelance journalist en programmamaker. Zij doet al ruim vijf jaar journalistiek onderzoek naar seks en seksualiteit. Dit resulteerde onder andere in de live talkshow Voorlichting voor Gevorderden, de theatrale conference SEXIETY (o.a. Oerol, De Parade), de cultuurhistorische podcastreeks Bedvogels bij HUMAN/VPRO en dit jaar haar eigen theaterlezing Over komen.

  
Pin It
Kristel Woltman werkt sinds eind 2017 als chirurg in het Flevoziekenhuis. Haar aandachtsgebied, naast de algemene chirurgie, is de (oncoplastische) mammachirurgie. Kristel volgde haar opleiding algemene chirurgie in het Franciscus Gasthuis en de differentiatie oncologische chirurgie in het ErasmusMC (Daniel den Hoed kliniek). Van 2016 tot 2017 werkte ze als oncologisch en algemeen chirurg in het Franciscus Gasthuis.

woltman

Kristel Woltman: “Dankzij de oncoplastische technieken bij sparende operaties, kunnen we vooraf kiezen voor een cosmetisch fraai resultaat. Er is immers nog leven na het gehele behandeltraject, vanwege de inmidddels goede prognose. Dat maakt de oncoplastische mammachirurgie een mooi en dankbaar onderdeel van mijn vakgebied.”

Lees ook haar profiel op onze website.
Pin It
Sinds eind april heeft het Flevoziekenhuis een nieuwe bewegwijzering voor patiënten en bezoekers. Het nieuwe systeem is gebaseerd op (route)nummers, een veelbeproefd recept voor bewegwijzering in grote gebouwen. Er is ook een digitale routewijzer beschikbaar die makkelijk te gebruiken is op een smartphone, tablet of laptop.

bewegwijzering

Hoe werkt het?

Iedere eindbestemming - polikliniek, verpleegafdeling, ondersteunende afdeling - in het ziekenhuis heeft een eigen, uniek routenummer dat te vinden is op een groot indexbord bij de hoofdingang en via de digitale routewijzer. Een patiënt of bezoeker hoeft daardoor maar 1 nummer te onthouden en te volgen om op de juiste bestemming te komen. De nummerreeksen hebben een logische volgorde: de lage nummers zitten voorin het gebouw, de hoge nummers achterin.
In het bewegwijzeringssysteem, dat bedacht is en geleverd wordt door het bedrijf Groeneveld Sign Systems, is zoveel mogelijk rekening gehouden met belangrijke aspecten als toegankelijkheid, uniformiteit / herkenbaarheid en leesbaarheid.

Digitale routewijzer

De digitale routewijzer is - vanaf 23 april - te vinden via www.routewijzerflevoziekenhuis.nl. Patiënten en bezoekers van het ziekenhuis kunnen via deze webapplicatie zelf de route naar hun afspraak opzoeken en bekijken. Ze hoeven alleen maar het begin- en eindpunt in te toetsen en de applicatie geeft automatisch de juiste route weer. De routewijzer is ook makkelijk te gebruiken op een smartphone, tablet of laptop.
Pin It
Nederland (BVN). De borstkankerzorg van de Mammapoli voldoet aan álle normen, verplicht en niet-verplicht, die de BVN stelt voor patiëntgerichte borstkankerzorg. Daarom is het ziekenhuis voor het zevende achtereenvolgende jaar beloond met het roze lintje.

mammacare rozelintje 2017

Keuzehulp

De Mammapoli van het Flevoziekenhuis heeft het afgelopen jaar een aantal verbeteringen doorgevoerd in de zorg voor haar borstkankerpatiënten. Eén daarvan is de Borstkanker Keuzehulp, die patiënten, artsen en verpleegkundigen ondersteunt bij het samen beslissen over de behandeling. “Wie de diagnose borstkanker krijgt staat voor veel vragen. Wat betekent de ziekte voor mij en mijn naasten? Wat vind ik belangrijk en welke behandeling past daar het beste bij?”, licht oncologisch chirurg Suzan van der Meij toe. “We werken nu een half jaar met de keuzehulp. In de spreekkamer leggen wij de behandelkeuzes voor en patiënten kunnen thuis inloggen op hun eigen computer om deze keuzes nogmaals de revue te laten passeren. In een vervolggesprek kiezen we samen voor de beste optie die aansluit bij de wensen van de patiënt”, aldus Van der Meij.

Patiëntervaringen

Een andere belangrijke verandering is de invoering van de PREM- en PROM-vragenlijsten.
“De ervaringen van (ex-)patiënten vragen we nu met behulp van een nieuwe vragenlijst: de PREM (Patient Reported Experience Measures)”, vertelt verpleegkundig specialist Jannet Wiegersma. “De vragen gaan onder meer over hoe snel je terecht kon en de uitslag kreeg, wat je van de informatievoorziening vond, hoe er met je werd omgegaan (bejegening), in hoeverre je samen kon beslissen over het behandelplan en of je wist bij wie je terecht kon bij vragen.”

Behandeluitkomsten

De PROM-vragenlijsten meten, analyseren en rapporteren over de uitkomsten van de zorg. Wiegersma: “Deze vragenlijsten brengen in kaart hoe het met een patiënt gaat, zowel voor, tijdens en na de behandeling(en). Hoe functioneert iemand op lichamelijk gebied, emotioneel gebied, maatschappelijk en sociaal? Hoe ervaart de patiënt de uitkomsten van de behandelingen? Denk bijvoorbeeld aan de beweeglijkheid van de arm of het cosmetisch resultaat.”
Omdat de PROM (Patient Reported Outcome Measures) meerdere malen wordt afgenomen, kan ook het herstel van de patiënt gemeten worden. Een belangrijk doel van de PROM is om patiënten die dit nodig hebben, beter te kunnen begeleiden. Daarnaast worden de medische uitkomsten van een behandeling verrijkt met de beleving van de patiënt. “Dat is een grote, belangrijke stap in het verbeteren van de zorg!”, vinden Wiegersma en Van der Meij.

Meer informatie over PREM en PROM is te vinden op de website van de BVN: www.borstkanker.nl/nl/prem-en-prom 

Monitor borstkankerzorg

In 2017 heeft Borstkankervereniging Nederland de criteria van de Monitor Borstkankerzorg aangescherpt. Het Flevoziekenhuis voldoet aan álle criteria van de BVN, zowel de verplichte als de niet-verplichte.
Via de Monitor Borstkankerzorg (monitorborstkankerzorg.nl) zijn alle gegevens in te zien. De Monitor biedt (mogelijke) patiënten inzicht in hoe de borstkankerzorg in een bepaald ziekenhuis is georganiseerd, welke ervaringen andere patiënten met dat ziekenhuis hebben en in hoeverre het ziekenhuis voldoet aan de verwachtingen van BVN omtrent patiëntgerichte borstkankerzorg.
Pin It
Patiënten met borstkanker willen graag samen met hun arts een weloverwogen behandelkeuze maken. Daarbij spelen veel vragen zoals: Wat betekent de diagnose vroegstadium borstkanker? Voor welke behandelingen kom ik in aanmerking? Welke behandeling past het beste bij mij? Wat zijn belangrijke afwegingen? De Mammapoli van het Flevoziekenhuis heeft gekozen voor de digitale Borstkanker keuzehulp, die arts en patiënt kan ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling.

mammapoli borstkanker keuzehulp

“Na een pilot waarin we op onze Mammapoli hebben gekeken of het iets voor ons en onze patiënten zou toevoegen, zijn we erg enthousiast geraakt en hebben we besloten hiermee te gaan werken”, legt oncologisch chirurg Suzan van der Meij uit. “De Borstkanker keuzehulp is een mooie tool om een goede keuze te maken. Het geeft een goede beschrijving van wat er allemaal op iemand afkomt. De diagnose vroegstadium borstkanker overvalt patiënten echt. Met deze keuzehulp kunnen zij rustig en bewust nadenken en echt kiezen voor de behandeling!”

Voorkeur patiënt

Veel vrouwen met vroegstadium borstkanker kunnen kiezen uit een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. Beide behandelingen geven dezelfde kans op overleving. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt. ”De keuzehulp helpt om te bevestigen of je eerste gevoel juist is”, vertelt Jannet Wiegersma, verpleegkundig specialist van de Mammapoli. ‘Of dat je na een bewuste afweging van de voor- en nadelen toch voor een andere behandelkeuze gaat”.

‘Gelijkwaardiger’

De Borstkanker  keuzehulp is ontwikkeld door het Maastricht UMC+ en het ZorgKeuzeLab. De tool is in april 2015 gelanceerd en inmiddels hebben bijna 400 patiënten er gebruik van gemaakt. Zij gaven aan zich beter geïnformeerd te voelen en goed inzicht te hebben in mogelijke argumenten voor de verschillende behandelkeuzes. Patiënten voelen zich door de keuzehulp ‘gelijkwaardiger’ in het gesprek met de arts.











Pin It
Gwen Diepenhorst is in september gestart als oncologisch chirurg in het Flevoziekenhuis. In het kader van de alliantie zal zij gedeeltelijk werkzaam zijn in het AMC voor de mammachirurgie. Na haar promotieonderzoek in het AMC volgde Gwen haar opleiding in het VUmc en het Westfriesgasthuis, met als aandachtsgebieden de oncologische, laparoscopische en endocriene chirurgie. De afgelopen 1,5 jaar werkte zij als oncologisch chirurg bij de Noordwest Ziekenhuisgroep, locatie Alkmaar.

diepenhorst
Gwen Diepenhorst: "Niet alleen de medisch-inhoudelijke aspecten van het vak zijn voor mij als zorgverlener belangrijk. Het Flevoziekenhuis biedt mij een zeer prettige werksfeer met een gemotiveerd multidisciplinair team. Zowel de alliantie met het AMC als de opleidingssetting zorgen ervoor dat wij als zorgverleners scherp en up-to-date blijven en ook zorg kunnen bieden bij complexe problematiek."

Lees hier haar volledige profiel.


Pin It
Het Flevoziekenhuis en het AMC voldoen voor het zesde achtereenvolgende jaar aan de criteria van de Monitor Borstkankerzorg en krijgen hiervoor een Roze lintje van Borstkankervereniging Nederland (BVN). Door de intensieve samenwerking tussen beide ziekenhuizen krijgen patiënten optimale borstkankerzorg (mammacare). Ook bieden het Flevoziekenhuis en het AMC volgens zorgverzekeraar CZ de ‘Beste zorg’ bij borstkanker volgens de normen die CZ hanteert voor haar selectieve inkoopbeleid 2017.

roze lintje bvn

Suzan van der Meij, één van de chirurgen in het mammacare team: “Het afgelopen jaar hebben we onze patiënten steeds beter betrokken bij de keuzes voor of tijdens de behandeling. Voor patiënten die graag meebeslissen, bieden wij binnenkort een speciale ‘Keuzehulp’. Ook bieden wij hen de mogelijkheid om via een yoga stressreductie-programma vermoeidheid tijdens en na de behandeling te verminderen. Wij geven hen hiermee extra mogelijkheden om hun ziekte zo optimaal mogelijk te bestrijden en weer grip op hun leven te krijgen. Het sterkt ons om te zien dat onze zorgactiviteiten wordt gewaardeerd door patiënten en verzekeraars.”

Roze lintje

Dit jaar heeft BVN de criteria weer aangescherpt. Om een Roze lintje te krijgen, moet een ziekenhuis voldoen aan vijf verplichte criteria en zeven van de negen overige criteria. De Monitor Borstkankerzorg biedt (mogelijke) patiënten inzicht in hoe de borstkankerzorg in een bepaald ziekenhuis is georganiseerd, welke ervaringen andere patiënten met dat ziekenhuis hebben en in hoeverre het ziekenhuis voldoet aan de verwachtingen van BVN omtrent patiëntgerichte borstkankerzorg.

‘Beste zorg’ borstkanker

De ‘Beste zorg’ voor borstkanker betekent dat de wachttijd tussen diagnose en de eerste operatie bij minimaal 80% van de patiënten vijf weken of korter is. Ook behalen het Flevoziekenhuis en het AMC de volumenorm per locatie van 150 of meer nieuwe borstkankerpatiënten per jaar (in 2015). Er wordt aan alle randvoorwaarden voldaan en er zijn maximaal drie verbetersignalen.

CZ heeft voor haar inkoopbeleid in 2017 de prestaties van borstkanker getoetst. Alleen ziekenhuizen die aan de kwaliteitsnormen van CZ voldoen krijgen een contract. Hiermee probeert CZ bij (complexe) medisch specialistische zorg te sturen; door selectief in te kopen zodat de zorg beter wordt en betaalbaar blijft.


Pin It
Agendia organiseert in de Borstkankermaand elke vrijdagmiddag Open Huis, vanaf 14 uur bij Agendia, Science Park 406 in Amsterdam. Aanmelden via http://info.agendia.com/openhuis.

Lees meer op pdf Agendia open Huis 2016

agendia logo (75 KB)
Pin It
De afgelopen week was er in de media veel aandacht voor het feit dat borstkankerpatiënten vaak onnodig chemotherapie krijgen terwijl dit niet nodig zou zijn geweest. Vrouwen met borstkanker die in het Flevoziekenhuis worden behandeld, hoeven hier niet bang voor te zijn. Het Flevoziekenhuis gebruikt al jaren - standaard - de MammaPrint-test waarmee kan worden voorspeld voor welke vrouwen aanvullende chemotherapie nodig is en voor welke niet. Kijk voor meer informatie over de MammaPrint op www.mammaprint.nl.

flevoziekenhuis borstkankerzorg

Hoe zit het?

Er is een grote, internationale studie gedaan (MINDACT) bij vrouwen die geopereerd zijn vanwege borstkanker en waarbij op basis van de uitslagen chemotherapie is geadviseerd.
Uit de studie blijkt dat dat een deel van deze vrouwen, aan wie volgens de huidige richtlijn chemotherapie wordt geadviseerd, dit niet nodig hebben. Zij zouden alleen behandeld kunnen worden met hormonen. Of dit mogelijk is kan worden vastgesteld met een extra test, de Mammaprint.

MammaPrint-test

De MammaPrint is een zeer waardevolle aanvulling op alle andere diagnostische tests op het gebied van borstkanker. Met de gegevens van de MammaPrint, op basis van genenonderzoek, kunnen artsen beter voorspellen wat bij een bepaalde patiënt het risico is dat de kanker terugkomt. Bovendien helpt het hen om het geven van onnodige chemotherapie te voorkomen. Maar andersom geldt ook: het ondervangt de gevallen waar artsen geen chemotherapie zouden geven, maar waar het wél nodig blijkt te zijn.
Een behandelend arts kan op basis van de MammaPrint beter bepalen welke behandeling het beste is na de operatie.

Niet voor iedere patiënt

Het is goed om te beseffen dat een MammaPrint niet voor elke patiënt een goede optie is. Tot nu toe wordt de test alleen ingezet bij tumoren die hormoongevoelig zijn, en waarbij er geen uitzaaiingen zijn in de okselklieren. Als meer gegevens van studies beschikbaar komen, kan de test in de toekomst mogelijk breder worden ingezet.

Patiënten in MINDACT-studie kregen chemotherapie ná de operatie

De in de MINDACT-studie onderzochte vrouwen, zijn direct geopereerd nadat de uitslag borstkanker bekend werd. Op basis van de uitslagen is vervolgens chemotherapie geadviseerd. Bij de operatie werd ook een okselkliertoilet verricht, waarbij alle klieren uit de oksel worden verwijderd. Deze behandeling wordt in Nederland steeds minder vaak toegepast om nare bijwerkingen van de okseloperatie, zoals het ontwikkelen van een dikke arm (lymfoedeem) en schouderproblemen, te voorkomen.

Chemotherapie vaak vóór de operatie

Tegenwoordig wordt veel vaker voorafgaand aan de operatie chemotherapie gegeven. Dit gebeurt om 3 redenen:
  1. Tijdens de behandeling kan worden gezien of de tumor reageert op chemotherapie. Dit is na een operatie niet meer te controleren;
  2. Als er voor de operatie sprake was van uitzaaiingen in de oksel en deze reageren goed op de chemotherapie (i.c. zijn niet meer zichtbaar bij een echografie), kan hiermee een okseloperatie worden voorkomen. In plaats daarvan kan de oksel worden bestraald. Dit leidt tot veel minder complicaties, zoals de hierboven genoemde lymfoedeem en schouderklachten;
  3. Grotere borsttumoren kunnen door de chemotherapie vaak kleiner worden gemaakt, en soms helemaal verdwijnen, waardoor amputatie van de borst niet meer nodig is. Er kan dan een borstsparende operatie worden gedaan met aansluitend bestraling.
N.B.   Vrouwen die voorafgaand aan de operatie worden behandeld met chemotherapie, komen niet in aanmerking voor de MammaPrint-test, omdat in die situatie de chemotherapie niet weggelaten kan worden.

Conclusie

De resultaten van de MINDACT-studie zijn niet te vertalen naar het huidige behandelbeleid. Op dit moment is onbekend of deze vertaling in de toekomst wel mogelijk wordt. Een definitieve publicatie van de resultaten van de MINDACT- studie wordt over 2 tot 3 maanden verwacht in de medische vakliteratuur.
Tot die tijd blijven de adviezen en het behandelbeleid van de artsen in het Flevoziekenhuis onverminderd van kracht. Dat betekent ook dat bij vrouwen met borstkanker die ervoor in aanmerking komen, een MammaPrint wordt gedaan.

Vragen

Heeft u na het lezen van deze informatie toch nog vragen over uw situatie, dan kunt u uiteraard contact opnemen met de poli Oncologie of met de Mammapoli.

Pin It
Het artikel ‘Borst bestralen is beter dan weghalen’ in het Algemeen Dagblad van afgelopen dinsdag heeft flinke onrust veroorzaakt bij patiënten met borstkanker. Onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) concluderen daarin dat ‘vrouwen bij wie een borst is afgezet vanwege kanker, veel vaker overlijden dan vrouwen die een borstsparende operatie ondergaan’. Het zou daarbij gaan om een verschil van ongeveer 20%. De uitkomsten van het onderzoek laten echter een genuanceerder beeld zien.

conclusie IKNL voorbarig

Meer factoren

De chirurgen van het Flevoziekenhuis vinden het jammer dat de conclusies van het IKNL ongenuanceerd in de media zijn gebracht. Zij willen graag benadrukken dat het niet per definitie waar is dat een borstsparende operatie met bestraling een hogere overlevingskans geeft. Er spelen meer factoren een rol in de keuze van een arts en patiënt voor een behandeling van borstkanker. Het gaat bijvoorbeeld ook om specifieke kenmerken van de tumor (grootte, mate van agressiviteit enz.), conditie van de patiënt en eventuele erfelijke factoren. Het is goed om te realiseren dat de arts per patiënt kijkt wat de beste behandeling is om de borstkanker te bestrijden. Dat betekent dat niet in het algemeen gesteld kan worden dat een borstsparende behandeling beter is dan een borstamputatie.

Meer informatie

Een uitgebreide toelichting op het onderzoek vindt u op de website van het IKNL.
Een overzicht van de belangrijkste vragen en antwoorden n.a.v. het onderzoek en de conclusie vindt u op de website van de Borstkankervereniging Nederland.

Patiënten kunnen met specifieke vragen uiteraard ook contact opnemen met de Mammapoli van het Flevoziekenhuis, telefoonnummer 036 868 9647.
Pin It